Hemos sido testigos de cómo muchos niños con enfermedades antes devastadoras hoy sobreviven, crecen y llegan a la adolescencia. Cardiopatías congénitas, enfermedad inflamatoria intestinal, lupus, diabetes, epilepsia, hepatopatía crónica, enfermedad renal, inmunodeficiencias y cáncer forman parte de una nueva realidad pediátrica: niños que no solo necesitan vivir más, sino vivir mejor.
El seguimiento de un niño con enfermedad crónica no puede limitarse a estudios de laboratorio, medicamentos y citas médicas. Debemos preguntarnos cómo está viviendo ese niño su enfermedad. ¿Va a la escuela? ¿Puede jugar? ¿Entiende su diagnóstico? ¿Tiene miedo? ¿Se siente diferente? ¿Toma sus medicamentos? ¿La familia puede sostener el tratamiento? Estas preguntas también son parte de su atención médica.
La enfermedad crónica transforma a toda la familia. Los padres pueden vivir agotamiento, culpa, miedo constante y carga económica. Los hermanos pueden sentirse desplazados. El niño puede crecer con una identidad centrada en la enfermedad. En la adolescencia, la necesidad de independencia puede chocar con tratamientos estrictos y controles frecuentes, lo que aumenta el riesgo de mala adherencia.
Debemos evitar juzgar de inmediato la falta de apego. La no adherencia puede ser cansancio, negación, depresión, falta de comprensión, barreras económicas o deseo de sentirse “normal”. Nuestro trabajo es identificar la causa y acompañar soluciones, no solo repetir indicaciones.
Otro aspecto esencial es la transición a medicina de adultos. No debe ocurrir de forma abrupta a los 18 años. Debemos preparar al paciente desde antes: educarlo sobre su enfermedad, sus medicamentos, dosis, signos de alarma, citas y responsabilidades, además, entregarle un resumen médico con todo lo que ha pasado en los años de su atención pediátrica. La autonomía se construye gradualmente.
El éxito terapéutico no se mide únicamente por supervivencia o control bioquímico. También importa la calidad de vida, la salud mental, la integración escolar, la funcionalidad familiar y la posibilidad de que el niño construya un proyecto de vida más allá de su diagnóstico.
¿Cómo aplicarlo en la clínica?
- Es importante valorar la carga emocional y económica de la familia.
- Verificar que el paciente y sus cuidadores entiendan el diagnóstico.
- Podemos anticipar problemas de adherencia durante la adolescencia.
- Coordinar la atención multidisciplinaria sin fragmentar al paciente.
- Es necesario iniciar la transición a medicina de adultos de forma progresiva.
Bibliografía:
- American Academy of Pediatrics. Home Health Care of Children, Adolescents, and Young Adults With Medical Complexity. Pediatrics. 2025.
